Quando o filho não mama! (nossa história com APLV)

Eu já contei aqui no blog como foi complicada a amamentação do Gael.
No primeiro Post me dediquei a falar exclusivamente sobre a ‘amamentação mesmo’ (peito – leite materno) Leia aqui . Hoje vou contar o que acontecia paralelo com aquela guerra.

Quando Gael tinha um mês ele fez cocô com sangue. Eu, desesperada liguei para a Pedi dele na época, e ela sem dar muita atenção disse que podia ser uma fissura que não era pra eu me preocupar. Ok! Eu continuei preocupada, pois sabia que fissura não era, pelo menos não externa! O fato se repetiu e corri para a emergência, afinal alguém teria que me dar uma resposta. Lá fui eu para o pronto atendimento com a fralda cheia de cocô para mostrar ao médico plantonista. Depois de analisar o cocô e se juntar com mais 2 médicos que estavam lá, a médica que nos atendeu me pergunta: você toma leite de vaca? -Sim, eu tomo!
– Então você pare de tomar leite e todos os derivados para fazer um teste, pois pode ser isso. Ela me mandou parar de tomar leite e seus derivados, mas disse que poderia manter a fórmula que eu dava para Gael 1 vez a noite. Eu fiz a dieta que ela sugeriu e parei de comer tudo que tivesse derivados de leite (inclusive bolachas, bolos, queijos, etc.). Depois disso o fato se repetiu mais 2 vezes e não aconteceu mais.

Quando fomos na consulta de rotina contei para a Dra dele na época e ela disse que não, que não era pra eu me preocupar com isso, que não tinha nada e que eu poderia voltar a tomar leite e comer derivados. Disse pra moderar o consumo, mas não mandou parar.
Eu não fiquei satisfeita com aquela resposta, eu sentia que tinha coisa errada ali então troquei de pediatra e contei à nova tuuuuuuudo o que aconteceu, e ela disse a mesma coisa que a anterior: que eu poderia voltar a comer normalmente, pois se eu continuei a dar formula e ele não fez mais coco com sangue, significava que não era aquele o problema. (depois vocês vão entender por que contei isso).

Pois bem, apesar da minha (quase) incansável insistência Gael mamava cada vez menos no peito, e consequentemente eu tentava dar mais fórmula a ele, afinal, de algum lugar ele tinha que se alimentar. Mas o tempo foi passando e veio outra surpresa: ele também não queria a ‘teta de plástico’ (mamadeira). Gael simplesmente não queria mamar nada: nem peito nem mamadeira! 

Ele mamava super pouquinho, tipo no máaaaaaaaaaaaaaaaaximo 60ml por mamada, mas 60ml era o máximo mesmo! Geralmente ele não mamava mais que 50ml e nunca mais do que 4 mamadeiras por dia.
Cada vez que ele ia mamar era uma briga: oferecia seio e ele não queria, depois de toda a insistência ele mamava 3 minutos e largava, mas eu via que ele ficava com fome então oferecia a mamadeira, e ele também não queria.
Para fazer ele mamar a mamadeira era uma briga quase maior do que fazê-lo mamar no peito, pois sempre que eu ia com a mamadeira pro lado dele ele se irritava, virava a cabecinha pra trás, se retorcia todo, se irritava e chorava, mas eu o segurava no colo e depois de uma luta corporal conseguia acalmá-lo e colocar a mamadeira na boca dele… E lá ia ele, mamar seus 50ml…

O ganho de peso dele era péssimo: em media 200g por mês (às vezes menos)! Mas se ele não mamava como iria engordar, né?

Quando ele completou 4 meses a médica mandou começar introdução alimentar com frutas. Eu achei cedo, mas como ele praticamente não mamava até achei que seria uma boa alternativa para ‘sustentar’ ele. Fiquei cheia de esperanças que o peso dele fosse aumentar um pouquinho, afinal, estaria comendo uma frutinha por dia. A introdução foi super tranquila e ele aceitou super bem. Mês seguinte à introdução: mesmo ganho de peso.

Com 5 meses começamos a introdução de almoço. Aqui ele já não mamava mais no peito, e a mamadeira era aqueeeeeela briga de sempre. Mês seguinte: mesmo ganho de peso.

Com 6 meses começamos a dar janta pra ele (ele aceitava super bem a comida). Mas a essa altura eu já estava surtando por que ele não queria mamar, simples assim! Ele chegou ficar 2 semanas mamando 2 mamadeirinhas de 40ml/ 50ml por dia, isso por que eu ‘socava guela abaixo’ a mamadeira pra ele mamar esse pouquinho, porque se não, nem isso ele mamava.

Eu sabia que mesmo comendo sólidos o mama era importante, muito importante. No mês seguinte: mesmo ganho de peso.

Gael almoçava, comia sobremesa, comia frutinha e jantava e mesmo assim quase não ganhava peso. Só depois disso, depois de esperar a introdução alimentar e ver que mesmo comendo bem ele não ganhava peso que a pediatra encaminhou ele para a Gastropediatra.

Ah Camila, mas tu foi otária, ficou esperando calada, não cobrou a médica? Não gente… eu cobrava! Todos os meses eu falava da questão do leite, eu insistia, eu perguntava, eu argumentava, mas ela dizia que era ‘meio raro’ mas existiam sim crianças que não gostavam de leite, e esse era o caso do Gael: ele não mamava por que não gostava de leite!
Segundo ela dizia, se ele tivesse algum problema com leite (alergia) ele choraria a noite, ele vomitaria horrores, ele seria uma criança agitadéééérrima. Mas ele não era nada disso, ele praticamente só chorava pra mamar, ou melhor, chorava pra não mamar.
E se ele não mamava não tinha como ganhar peso ideal. Então, era um ‘elo’: não gosta de leite = não mama = não ganha peso. E assim ficamos, por longos 6 meses.

Então, nesse tempo eu tentava de tudo para ver se ele mamava. Comecei pelas mamadeiras: Achava que o tipo de bico ou fluxo poderia estar influenciando então comecei a trocar. Usamos a Kuka bico tradicional, kuka Bico ortodontico, Kuka Bico lardo, Nuk fluxo lento, Nuk fluxo rápido, copo Nuk, e Mam. Ah, também tentei no copo normal (sim eu tentei dar mama no copo!). Obviamente todas as tentativas eram sem sucesso, ele sempre mamava a mesma coisa.

mamadeiras1
Como a troca das mamadeiras não estava funcionando eu tentei trocar de leite. Alguns que usamos estão na foto abaixo. Aptamil, Nan Comfor, Nan Pro, Nestogeno, Nan Soy, Ninho. E por ultimo ele passou a usar Infatrini e PediaSure para ganho de peso.

leites

Como mamadeiras e leites não estavam funcionando, lá fui eu tentar com os engrossantes: mucilon, milnutre, sustagem e sustein de todos os sabores disponíveis do mercado. Nada funcionou.
Nescau? Também tentei!
Com açúcar? Também tentei!
Sem açúcar? Também tentei!
Certa vez, num lapso de desespero coloquei um pouco de café no mamá. Não funcionou.
A Aflição era tanta que em uma mamada eu fazia 4 tipos de mamadeira diferente, para ver se alguma delas ele mamava! É minha gente, não foi fácil. Nada fácil.

Maaaaasss, com 7 meses o bichinho começou a se interessar mais pela teta de plástico 😀 .
De repente ele começou a mamar 90ml cheios! Isso mesmo, de repente ele começou a mamar mais.
Eu sempre fazia mais mama do que ele tomava, afinal, eu tinha esperança de que ele tomasse a quantidade que eu colocava. Ele mamava em media 60ml, e eu sempre fazia 90ml! Quando ele mamou 90, comecei a fazer a mamadeira com 120ml e ele começou a mamar em média 100ml. Gente, eu disse CEM ML! GAEL MAMOU CEM MILILITROS!
Era a realização de um sonho aquilo. É sério! Vocês não tem noção de como fiquei feliz quando isso aconteceu, porque eu oferecia a mamadeira e ele pegava direto, sem brigas, sem choro, sem luta corporal… eu oferecia e ele mamava! Aquilo nunca tinha acontecido antes, nunca! Eu estou escrevendo e to arrepiada, só de lembrar!

Uma semana depois que ele começou a mamar fomos na Gastro. Depois de uma consulta de mais de uma hora, numa loooonga conversa com toda a vida dele repassada pra ela, com todos os detalhezinhos contados, eis que veio a suspeita (que já foi praticamente a confirmação): Todos os sintomas indicavam que ele tinha APLV (alergia à proteína do leite de vaca), só faltava esperar os exames para confirmar. Ou seja: aquela plantonista, que nos atendeu láááá atras quando ele tinha 1 mês de vida tinha acertado quase em cheio. Não fosse ela ter liberado a continuidade com a fórmula ela teria acertado em cheio, no meio do Gol.

 

Gael fez os exames de sangue e estava tudo normal, mas no exame do intestino constatou-se a inflamação dos vasos.

Ele tinha irritabilidade, teve fezes com sangue, episódios de diarreia, episódios de vômito, baixo ganho de peso e crescimento, tinha urticária e também tinha os vasos do intestino inflamados (conforme constatado no exame). Por toooooooodo esse histórico e resultados dos exames, na consulta seguinte a Gastro concluiu que ele teve a APLV (com reações tardias).

Quando ele se negava a mamar não era por que ele ‘não gostava de leite’, era por que aquilo fazia mal pra ele! Ele não mamava porque o leite descia queimando, ele não mamava porque quando o leite chegava ao estomago dele era como se fosse uma pedra, ele não mamava porque sentia dor e não podia nos contar. A única defesa dele era se negar a mamar.

Lembram que falei que uma semana antes da consulta ele começou a mamar mais? Pois é, a Gastro disse que ele começou a mamar mais por que estava se curando, ou seja: estava adquirindo ou já tinha adquirido tolerância ao leite, então leite não fazia mais mal pra ele.
‘Antigamente’ quando não existiam leites especiais as crianças alérgicas apenas paravam de tomar leite e comer derivados até a tolerância voltar, porque a tolerância sempre volta, uns adquirem mais cedo, como foi o caso do Gael, e nos casos mais grave pode demorar anos. Porém com Gael aconteceu pior do que se vivêssemos à 50 anos atras, porque devido a falta de diagnostico ele continuou tomando o que lhe fazia mal até se curar.

Sempre que falo nisso meu coração sangra. Penso em tudo o que ele passou sem precisar, pois tudo poderia ter sido evitado se ele tivesse tomado a formula especial.

Segundo a Gastro, agora a única coisa a se fazer é recuperar o peso, e o que passou, passou! Mas dói, dói muito em mim. Dói demais saber que eu o forçava a mamar e aquilo fazia mal pra ele. Mas eu só errei por que queria acertar, eu só queria que ele se alimentasse, eu só queria que ele não passasse fome!

Agora estamos correndo atrás do prejuízo, estamos correndo atrás do peso ‘não adquirido’ e ele está reagindo cada vez melhor, estamos nos afastando da linha vermelha \o/\o/(esse mês ele engordou 465g :D).

Bom, espero que isso que eu passei possa servir de alerta para outras mamães. Cuidem dos sinais, fiquem atentas: seu filho não precisa chorar e vomitar o dia todo para ter APLV, ele não precisa inchar a boca, ter choque anafilático e ter diarreia todos os dias… Ele pode ser como Gael, ter sintomas leves e contínuos e ser diagnosticado com essa doença. Hoje em dia é mais comum as crianças terem APLV porque são expostas a formulas muito cedo e o sistema digestivo dos bebês é muito imaturo, ele não está preparado para aquilo. Outra coisa: tudo o que comemos vai para o leite materno, então, se toma muito leite e come muitos derivados (o que era meu caso), também pode acontecer essa reação, portanto, fique atenta!

Não deem ouvidos a os pitacos furados porque às vezes só piora a situação. Eu por exemplo, ouvia que tomar leite faz a produção de leite materno aumentar (oi?), e na verdade eu tomando mais leite estava prejudicando mais ainda meu filho que tinha alergia. Esse era mais um motivo pelo qual ele se recusava a mamar no peito.

A melhor coisa que você pode fazer é seguir o seu instinto.
Meu instinto me dizia que tinha algo errado, e isso me fez ir naquele plantão, isso me fez trocar de médica, e me fazia questionar todos os meses a mesma coisa. Mas de repente se eu tivesse ME ouvido mais e trocado de médica novamente boa parte do sofrimento dele teria sido evitado.
Eu já troquei de médica novamente, Gael esta na terceira pediatra. Agora eu acho que estamos com um bom suporte, e obviamente estou bem mais atenta, e de tudo isso ficou uma lição muito importante, e certamente se eu tiver outro filho não acontecerá a mesma coisa.
Como diz aquele velho ditado: ‘quem não aprende no amor, aprende na dor’. Uma pena que quem sentiu as dores desse meu aprendizado foi o Gael e não eu.

camila vidal

 

 

 

Pra quem não sabe, deixo aqui os 3 tipos de reações de APLV: 

Reações mediadas por IgE ou Imediatas: São denominadas desta forma, pois o organismo produz anticorpos específicos do tipo IgE (Imunoglubulinas E) para as proteínas do leite de vaca as quais a criança é alérgica (caseína, alfa-lactoalbumina e/ou beta-lactoglobulina são as principais). São reações tipicamente mais persistentes com o passar dos anos e geralmente mais graves.Nesse tipo de reação os sintomas aparecem de segundos até 2 horas após a ingestão do leite e a criança normalmente apresenta: urticária (placas vermelhas disseminadas, geralmente com coceira associada), Angioedema (inchaço dos lábios e dos olhos);vômitos em jato e/ou diarreia após a ingestão do leite; anafilaxia, choque anafilático, chiado no peito e respiração difícil. Como nesse tipo de reação há liberação de IgE, os testes alérgicos que medem a presença de IgE específica para os alimentos no sangue (RAST, ImmunoCap) e na pele (prick test) podem ser solicitados para auxiliar na investigação diagnóstica. Porém, os exames não concluem o diagnóstico sozinhos e precisam ser analisados junto com a história clínica e a resposta à dieta. O especialista nessa área é alergista ou alergologista.

Reações não mediadas por IgE ou tardias.Também denominadas mediadas por células, são as reações em que o organismo não produz anticorpos IgE específicos. Nestes casos a reação é desencadeada por outras células. O grande diferencial deste tipo de reação clínica é que os sintomas são tardios, podendo aparecer horas ou dias após a ingestão do leite.Crianças com esse tipo de reação normalmente desenvolvem tolerância ao leite antes que as demais.Os sintomas apresentados são: vômitos tardios; diarreia com ou sem muco e sangue; sangue nas fezes, cólicas e irritabilidade; intestino preso; baixo ganho de peso e crescimento, inflamação do intestino, assadura e/ou fissura perianal.Não é possível diagnosticar esse tipo de alergia a partir dos exames de sangue para determinação de IgE sérica específica (ImmunoCap®/ RAST), nem pelo teste cutâneo de hipersensibilidade imediata (TC), conhecido como “prick test” ou “prick to prick”, uma vez que estes exames identificam apenas os anticorpos IgE.O diagnóstico nesse caso deve ser investigado com base na história clínica, na dieta isenta dos alimentos suspeitos seguida do teste de provocação oral.Como os sintomas não mediados por IgE são digestivos, o especialista nesse caso é o gastropediatra.

Reações Mistas: Algumas crianças podem apresentar os dois tipos de reações, denominadas como manifestações mistas. Nestes casos, podem surgir sintomas imediatos e tardios à ingestão do leite.Os sintomas mais comuns nesse caso são: dermatite atópica moderada a grave (descamação e ressecamento da pele, com ou sem formação de feridas), asma, refluxo, inflamação do esôfago (esofagite eosinofílica), inflamação do estômago (gastrite eosinofílica), diarréia, vômito e dor abdominal, baixo ganho de peso e crescimento.Em casos de dermatite atópica e asma os testes alérgicos podem auxiliar no diagnóstico e o especialista é o alergista.Porém, se a criança apresentar sintomas que envolvem o trato digestório (refluxo, diarréia, esofagite eosinofílica, etc) o ideal é consultar um gastropediatra. Nesses casos os testes alérgicos normalmente não auxiliam no diagnóstico e a investigação diagnóstica deve ser semelhante às reações não mediadas por IgE.

(Fonte da explicação das reações: http://www.alergiaaoleitedevaca.com.br/tipos-de-reacoes)

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3 pensamentos sobre “Quando o filho não mama! (nossa história com APLV)

  1. maria da conceição 10 de outubro de 2017 às 14:22 Reply

    muito emocionante sua historia me identifico totalmente, pois o sofrimento de quem tem uma criança com aplv é grande e a falta de informação também

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  2. Juliana 2 de abril de 2017 às 01:50 Reply

    Olá! Achei seu site e goataria de te fazer algumas perguntas, claro se vc não se importar em respondê-las. Minha filha tem 3m e 19dias. Há exatamente 1 mes ela se recusou a mamar na mamadeira. No meu peito era uma luta corporal: ela se jogava pra tras, gritava enfim. Fui orientada a parar de consumir derivados de leite. E assim fiz, porem pela perda de peso a pediatra me indicou um.leite artificial bom para as colicas. Dava 3 mamadeiras ao dia e ela aceitava perfeitamente mas o peito não. A pediatra me disse q elq poderia recusar o peito caso a mamadeira fosse inserida. Achei q era isso. Enfim, qdo ela parou de aceitar a mamadeira levei na pediatra e ela estava com otite. Essa foi a explicacao. Mas os 10 dias de antibioticos passaram e ela foi só piorando. Até q levei a bb de novo desesperada pq eu ficava o dia todo com a mamadeira na mão dando de 30ml ou 60ml qdo ela aceitava. Foi aí q ela me disse q ela estava recusando o leite e eu poderia tentar o leite de cabra. Mas me disse q se eu quisesse fazer um teste eu poderia dar um leite especial para ver se ela melhorava. E fiz. Ela odiou o leite mas insisti. Continuei assim por 3 dias e nada. Entao a levei num gastro conceituado. Ele me disse q era pra continuar com o leite e q ela tb precisava de um anti acido pois ja devia ter desenvolvido uma esofagite. Ja tem 13 dias do leite especial e 5 dias do remedio. Houve uma melhora mas pouca. Gostaria de saber qual exame do intestino vc fez? Seu filho fazia coco com muco? E a reacao das vacinas de rotavirus? Abraços

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  3. Raquel 24 de março de 2017 às 22:15 Reply

    Ola. Vc tem algum email?

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